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Atendimento Profissional
Criado em meados de 2012, são atendimentos realizados, mensalmente, por profissionais da saúde e voluntários, acolhendo, aplicando terapias e orientando portadores de patologias raras, nas seguintes modalidades: Genética, Neurologia, Fonoaudiologia, Nutrição, Psicologia, Fisioterapia, Cromoterapia, Otorrinolaringologia, Pediatria, Pedagogia, Musicoterapia, Educador Físico, Optometrista, Jurídico e Legal.
Grupo de Estudos e Pesquisas Científicas
Criado no início de 2014, são reuniões realizadas, mensalmente, por profissionais da saúde, voluntários, com palestras, estudos de casos e pesquisas científicas, em suas respectivas áreas de atuação, que permitem disponibilizar maior embasamento e suporte aos portadores de enfermidades raras que, buscam o atendimento profissional. Participação dos Proficionais da FEBER e alunas da UNIMAR, com apresentação de Trabalhos.
Eventos e Palestras
Participação efetiva em congressos, simpósios, feiras e ministração de palestras relativas às enfermidades raras, saúde pública e do terceiro setor da saúde.
Mostrar o seu raro. Mostrar que você se importa.
FEBER sendo representada por - Rosemeire de Castilho (Educadora Física e Conselheira da Associação) - no 1º Encontro OAPD - Abdim - Aliança Distrofia Brasil - 10/06/2017.
Sonia Castelo Branco Fortuna, representando a FEBER em Sessão Solene na Assembléia Legislativa de São Paulo, em 25 de novembro de 2019, em comemoração de 6 anos da fundação da Casa Hunter
FEBER sendo representada por Mirna Domingos - Musicoterapeuta - no IV Congresso Iberoamericano de Iventigação em Musicoterapia. Apresentando o poster - Contribuições da musicoterapia em uma equipe multidiciplinar no acompanhamento terapeutico na Síndrome de Noonan. 19 - 31/08/2019 - UNINOVE.
FEBER sendo representada por noss Educadora Física e Conselheira - Rosemeire Castilho - na 19ª edição do Simpósio de Atividades Físicas Adaptadas, com o tema, "Síndrome de Turner: Benefícios da Natação" em 30/09/2017 no SESC São Carlos e na Universidade Federal de São Carlos - UFSCar.
A FEBER em parceria coma a ALIVI - Associação Aliança Pela Vida, antecipando a comemoração do dia das DOENÇAS RARAS DE 2016, acompanhou um grupo de representantes de Associações e pacientes à comédia musical intitulada "Mulheres à beira de um Ataque de Nervos".
A FEBER em parceria com ALIVI - Associação Aliança Pela Vida, proporcionaram aos amigos, profissionais, pessoas vivendo com doenças raras e seus familiares, um momento de lazer, entretenimento e cultura, no musical "GILBERTO GIL aquele abraço"
FEBER sendo representada por nossa Educadora Física e Conselheira - Rosemeire Castilho - no Simpósio de Atividades Físicas Adaptadas, com o tema, "Benefícios de um treinamento de natação em uma menina com Síndrome de Noonan: Um relato de experiência" de 28 a 31/08/2019em São Carlos.
FEBER sendo representada por nossa colaboradora e nutricionista - Tatiane Barbosa - na "Jornada Estadual de Prevenção de Doenças Crônicas Não Transmissíveis e seus principais Fatores de Risco", em 29/08/2017 no Centro de Convençoes Rebouças.
FEBER sendo representada por nossas profissionais e coloboradoras Rosemeire Castilho - Educadora Física - e, Tatiane Barbosa - Nutricionista - no Simpósio sobre a Síndrome de Prader WILLI" realizada nos dias 04 / 05 de agosto de 2017, no Instituto da Criança - Hospital das Clinicas.
Participação da Psicologa e membro da Diretoria da FEBER - Cássia Schiffer Rogero na Palestra sobre a pesquisa "Treinamento Cognitivo em Portadores da Doença de Huntington - uma alternativa no combate ao declínio da doença?" em 03/03/2018 em sua sede.
FEBER sendo representada por nossa colaboradora e optometrista - Neyde Silveira - no "Congresso Brasileiro de Neurovisão" em 21/09/2017 na Escola de Engenharia da Universidade Federal de Minas Gerais.
FEBER sendo representada por nossa Educadora Física e Conselheira - Rosemeire Castilho - no Encontro TODOS PELOS RAROS na Câmara de Vereadores de São Paulo em 22/02/2018.
Participação da Optometrista da FEBER - Neyde Silveira - palestrando sobre "Alterações Oculares nas Doenças Autoimunes", na Sociedade Brasileira de Dermatologia - " Evento "GRAPE - Lúpus - SBD/SP" 17/03/2018
Participação das profissionais Rosemeire Castilho - Educadora Física - e Mirna Domingos - Musicoterapeuta, no Seminário sobre deficiência intelectual na APAE de São Paulo, representando a FEBER, em 22 de Agosto de 2018.
FEBER sendo representada por nossa Educadora Física e Conselheira - Rosemeire Castilho - no "II Simpósio Pernambucano de Doenças Raras" em Real Hospital Portugues de Beneficiência - Pernambuco 10/03/2018.
Participação da nossa Conselheira e Educadora Física, Rosemeire Castilho no Encontro #TODOS pelos RAROS, na ALESP - Assembléia Legislativa de São Paulo. 28/02/2019.
Nossa Musicoterapeuta, Mirna Domingos participando do programa BEM ESTAR, falando da importância da música. Parabéns!!
Profissionais da FEBER - Cássia Schiffer Rogero, Rosemeire Castilho, Sonia Castelo Branco Fortuna, Wanessa Garcia S. Oliveira e Parceiros - Dra. Chong Ae Kim, Silvana Nascimento, Alam Nascimento, Thiago, Luciana Trindade e Maria Helena Mandelbau marcaram presença no evento "O Cenário das Doenças Raras no Brasil" realizado em 19/03/2019 no teatro TWC – São Paulo
FEBER marcando presença com Cássia Schiffer Rogero e Sônia Castelo Branco Fortuna, na Exposição sobre Lúpus na Estação Santa Cruz do Metrô - Linha Lilás.
FEBER sendo representada por Mirna Domingos - Musicoterapeuta - no IV Congresso Iberoamericano de Iventigação em Musicoterapia. Apresentando o poster - Contribuições da musicoterapia em uma equipe multidiciplinar no acompanhamento terapeutico na Síndrome de Noonan. 19 - 31/08/2019 - UNINOVE.