ESTATUTO SOCIAL DA

Associação Brasileira de Enfermidades Raras

 

 

CAPÍTULO I – DA DENOMINAÇÃO, SEDE E FINS

 

Cláusula 1ª – A Associação ora constituída, e doravante denominada Associação Brasileira de Enfermidades Raras, ou simplesmente FEBER, que se configura como célula mater, é uma associação de direito privado, sem fins lucrativos e sem vínculo político ou religioso, regida pelo presente Estatuto Social e pelas demais disposições legais aplicáveis, sendo uma congregação de entidades para um fim comum, com a missão de produzir e promover a divulgação de informações adequadas sobre as Doenças Raras, integração, coordenação e representação, a nível nacional e internacional, das entidades filiadas voltadas ao atendimento, orientação e a defesa dos direitos e interesses da pessoa com Doença Rara e interessados.

 

Cláusula 2ª – A FEBER tem sede e foro à Rua Parque Domingos Luis, 353 – Cep 02043-081 – Jardim São

Paulo – São Paulo/SP.

 

Cláusula 3ª - O prazo de duração da FEBER é indeterminado.

 

Cláusula 4ª – A FEBER tem por objetivos:

• Colaborar com as instâncias governamentais, com o intuito de sugerir legislações direcionadas as pessoas com Doenças Raras, acompanhamento dos trâmites processuais em andamento e verificar a aplicação das leis já existentes, voltadas a este grupo de pessoas;

• Explanações teóricas e práticas sobre Doenças Raras;

• esenvolver metodologia própria para disseminar o tema; pessoas físicas e/ou jurídicas que participaram da Assembléia de Constituição e Fundação, e na oportunidade manifestaram o desejo de se associar;– entidades ligadas a Doenças Raras, legalmente constituídas, que estejam em acordo com esse estatuto e que se filiem a FEBER;  – pessoas físicas ou jurídicas que por sua atuação e projeção nos campos político e social, tenham contribuído com seu trabalho em favor das Doenças Raras; pessoas físicas e/ou jurídicas, que contribuam eventualmente com recursos financeiros ou com serviços voluntários para a consecução dos objetivos da Associação; – Todas as pessoas domiciliadas no exterior que se interessem pelas Doenças Raras.

  Dirigir requerimento solicitando filiação, anexando os Atos Constitutivos, Estatutos e Relatórios de Atividades;

• Concordar, por escrito, com o presente Estatuto, comprometendo-se a cumpri-lo.

              Parágrafo Único - As propostas de filiação de novas congregadas serão aprovadas em reunião ordinária da diretoria da FEBER.

 

Cláusula 12 – São direitos de todos os filiados:

I.                  Participar de todas as atividades promovidas/desempenhadas pela FEBER;

II.                Tomar parte nas Assembléias Gerais; III.   Indicar novos filiados;

IV.               Convocar os órgãos deliberativos da FEBER mediante requerimento assinado por, no mínimo, 1/5

           (um quinto) dos filiados em pleno gozo de seus direitos estatutários

 

Cláusula 13 – São deveres dos filiados:

I.                  Cumprir as disposições estatutárias e respeitar as decisões das Assembléias; II.      Acatar as decisões dos órgãos sociais;

III.               Cumprir as obrigações a que se comprometerem, tais como contribuir financeiramente ou

                   praticar trabalhos voluntários, quando for o caso;

IV.                Cooperar com iniciativas e atividades da FEBER;

V.                 Zelar pelo bom nome da FEBER.

 

Cláusula 14 - Os filiados perdem seus direitos:

I.          Se deixarem de cumprir quaisquer de seus deveres;

II.        Se deixarem de participar das atividades da FEBER pelo período de um ano;

III.       Se infringirem qualquer disposição estatutária ou regimental ou qualquer decisão dos órgãos sociais;

 

IV.        Se praticarem atos nocivos aos interesses da FEBER;

V.        Se praticarem qualquer ato que implique em desabono ou descrédito da FEBER, ou de seus membros;

VI.       Se praticarem atos ou valerem-se do nome da FEBER, para tirar proveito patrimonial ou pessoal, para si ou para terceiros.

Parágrafo único: O filiado poderá se defender em relação às acusações que lhe forem feitas no prazo de 15 (quinze) dias a contar de sua intimação para fazê-lo, em petição dirigida à Diretoria. A Diretoria poderá, em decisão fundamentada a ser proferida em até 30 (trinta) dias após a apresentação da defesa, absolver ou aplicar as seguintes penas aos filiados, dependendo da gravidade do ato, não ficando, porém, adstrito à gradação:

• Advertência escrita;

• Suspensão por 30 (trinta) dias;

• Suspensão por 12 (doze) meses;

• Exclusão automática.

Cláusula 15 - Em qualquer das hipóteses previstas na cláusula 14, além de perderem seus direitos, os filiados poderão ser excluídos da FEBER por justa causa através de decisão da Diretoria Executiva, assegurados em ambos os casos, os direitos de defesa e de recurso perante Assembléia Geral, que decidirá pela exclusão ou não do filiado em assembléia especialmente convocada para este fim.

Clausula 16 - A aceitação do reingresso de associados desligados será de competência da Diretoria, ouvida a Assembléia Geral.

Cláusula 17 – Qualquer filiado poderá, por iniciativa própria, desligar-se do quadro social da FEBER, sem a necessidade de declinar qualquer justificativa ou motivação específica, a qualquer tempo, bastando para isso manifestação expressa e por escrito, por meio do endereçamento à entidade através de carta datada e assinada.

 

CAPÍTULO III – DA ADMINISTRAÇÃO E ÓRGÃOS AUXILIARES Cláusula 18 – A FEBER será composta pelos seguintes órgãos:

I.          Assembléia Geral;

II.        Diretoria Executiva; III.            Conselho Fiscal;

IV.        Conselho Científico.

           Parágrafo Único- A administração social será feita pela Diretoria Executiva.

 

Da Assembléia Geral

Cláusula 19 - Assembléia Geral é o órgão deliberativo soberano da FEBER, formada por todos os filiados em pleno gozo de seus direitos estatutários.

 

Cláusula 20 – Compete à Assembléia Geral

• Examinar e deliberar sobre a proposta de programação anual da FEBER para o exercício seguinte, elaborada pela Diretoria Executiva;< >< >xaminar e deliberar o relatório anual de atividades do exercício findo, elaborado pela Diretoria Executiva; Indicar mbrosirtoriaxtaedoConseoFsl,ormioriasimplsds prstsmssembli, ficando a cargo de votação apenas aos filiados fundadores.

• Decidir sobre reformas do Estatuto, nos termos da cláusula 43; decidir sobre a conveniência de alienar, transigir, hipotecar ou permutar bens patrimoniais imóveis; decidir sobre todos os demais assuntos que não tenham sido atribuídos especificamente a outro órgão da FEBER, e que se relacionem a seus fins.< examinar e deliberar sobre a proposta de programação anual da FEBER para o exercício seguinte, cumprir e fazer cumprir o presente Estatuto e as Resoluções das Assembléias Gerais; elaborar e submeter à Assembléia Geral a proposta de programação anual de atividades da FEBER, bem como suas contas e demonstrações financeiras; executar a programação anual das atividades; elaborar relatório anual de atividades e apresentá-lo à Assembléia Geral; propor estrutura organizacional compatível com a missão e programas da FEBER; propor assuntos à pauta da Assembléia Geral, bem como convocá-la, sempre que necessário; estabelecer diretrizes sobre as atividades do pessoal da FEBER; reunir-se com instituições públicas e privadas para mútua colaboração em atividades de interesse comum; contratar e demitir funcionários da FEBER; apresentar a FEBER perante terceiros, passiva ou ativamente, em juízo ou fora dele, observadas as disposições do presente estatuto;

  Deliberar sobre a inclusão de filiados (cláusula 20, artigo V);

• Dliberar sobre a exclusão de filiado, nos termos deste Estatuto;

  Realizar, enfim, todos os atos necessários ao funcionamento regular e à realização dos objetivos da

   

   

  Cláusula 29 – Compete ao Diretor Presidente:

  I.        Representar a FEBER em juízo ou fora dele;

  II.      Convocar, ordinária e extraordinariamente, a Diretoria Executiva, presidindo seus trabalhos;

  III.     Convocar ordinária e extraordinariamente a Assembléia Geral;

  IV.    Dirigir e supervisionar todas as atividades da FEBER organizando seus serviços, e, para tanto, admitindo e dispensando funcionários regidos pela Consolidação das Leis do Trabalho, bem como contratando a locação de serviços de trabalhadores eventuais e sem vínculo empregatício, quando for o caso, sempre em conjunto com o Diretor Administrativo;

  V.  Movimentar contas bancárias, assinar convênios e contratos aprovados pela Assembléia e saldar compromissos e demais atos inerentes à boa gestão da FEBER, sempre em conjunto com o Diretor Financeiro.

  VI.    Apresentar projetos e propostas aos demais membros da Diretoria Executiva para aprovação e inclusão na programação de atividades da FEBER;

  VII.   Apresentar, nas reuniões ordinárias e sempre que necessário, relatórios informativos sobre os projetos em andamento;

  VIII.   Supervisionar ou delegar o desenvolvimento dos projetos, bem como zelar pelo seu fiel cumprimento.

  Parágrafo 1º - Toda emissão e aceite de títulos de créditos e documentos que envolvam obrigação ou responsabilidade para a FEBER serão obrigatoriamente assinado pelo Diretor Presidente ou por procurador por ele nomeado, com poderes especiais, com valores limites a serem definidos no texto de cada procuração para contratos comerciais e/ou financiamentos.

  Parágrafo 2º - Compete ao Diretor Vice-Presidente substituir interinamente o Diretor Presidente em suas atividades, secretariar as reuniões e Assembléias, bem como substituí-lo em suas faltas e impedimentos, e nessa condição assinar cheques e documentos em conjunto com o Diretor Financeiro, e assumir em caráter efetivo a Presidência, na hipótese que o cargo se apresente vago.

  Parágrafo 3º - Compete ao Diretor Jurídico desenvolver, assessorar, supervisionar e conduzir interna e externamente, todos os assuntos de ordem jurídica, que exijam a intervenção da FEBER.

  Parágrafo 4º - Compete ao Diretor Científico desenvolver, assessorar, supervisionar e conduzir interna e externamente, todos os assuntos de ordem científica, desenvolvidos ou que exijam a intervenção da FEBER.

   

  Cláusula 30 – Compete conjuntamente ao Diretor Administrativo e ao Diretor Financeiro:

  I.        Zelar pelo cumprimento das atividades administrativas e contábeis da FEBER;

  II.    Auxiliar o Diretor Presidente no gerenciamento das atividades administrativas, financeiras e contábeis da FEBER;

  III.      Zelar pelo patrimônio e pela sede da FEBER;

  IV.     Manter os livros contábeis, balanços, pagamentos e supervisão da movimentação financeira em ordem.

   

  Cláusula 31 - A Diretoria Executiva se reunirá ordinariamente sempre que necessário.

  Parágrafo 1° – As deliberações da Diretoria Executiva deverão ser registradas em atas de suas reuniões, e serão arquivadas na sede social.

  Parágrafo 2° - As reuniões da Diretoria Executiva que tenham por objeto deliberar sobre a exclusão

  de filiado serão convocadas por qualquer Diretor, mediante a comunicação escrita enviada aos demais

  Diretores e ao filiado em questão, com 08 (oito) dias de antecedência.

   

  Cláusula 32 - Todos e quaisquer atos que venham a ser praticados por Diretores, procuradores ou por empregados da FEBER que sejam estranhos ao seu objeto, tais como cauções, garantias, endossos e outras garantias em favor de terceiros, são expressamente proibidos e serão nulos e sem efeito.

   

  Cláusula 33 – A Diretoria Executiva será eleita com base nos seguintes critérios:

  I.          Filiado Fundador pertencente ao quadro social;

  II.        Pleno gozo dos direitos estatutários, bem como quitação com as obrigações estatutárias;

  III.       Eleição decidida pelos filiados fundadores, nos termos da cláusula 20, inciso V

   

  Do Conselho Fiscal

  Cláusula 34 – O Conselho Fiscal será composto por 03 (três) membros com mandato de 02 (anos), admitida a reeleição.

   

   

   

  Cláusula 35 – Compete ao Conselho Fiscal:

• Examinar e emitir parecer, a qualquer tempo, dos livros e demais papéis da FEBER especialmente do Financeiro, devendo a Diretoria Executiva prestar todas as informações solicitadas; examinar e emitir parecer sobre as contas e as demais demonstrações financeiras da FEBER elaboradas pela Diretoria Executiva ao final de cada exercício, e encaminhar seu parecer à Assembléia Geral; convocar a Assembléia Geral, sempre que necessário; examinar e emitir parecer sobre as operações patrimoniais a serem realizadas pela FEBER; auxiliar a Diretoria, sempre que solicitado; contribuição dos filiados; doações de pessoas físicas e jurídicas; verbas encaminhadas à FEBER por instituições financiadoras de projetos educacionais e afins; aceitas oriundas de exploração de atividade econômica, cujo resultado integral será, necessariamente, revertido à FEBER para ser aplicado nas suas finalidades; recebimento de direitos autorais; termos de Parceria, Convênios e Contratos firmados com o Poder Público ou entidades Privadas para o financiamento de projetos na área de atuação; rendimentos de aplicações de seus ativos financeiros e outros pertinentes ao patrimônio sob sua administração; A FEBER poderá indicar Delegados Regionais através de votação de sua Diretoria Executiva com a finalidade de promover a reunião dos associados da FEBER nos Estados, Territórios e Distrito Federal, para a melhor realização de seus objetivos;

• Nenhuma atividade a nível nacional será exercida pelos Estados, seus grupos ou núcleos, exceto aquelas para as quais a Diretoria Nacional lhes delegar poderes ou “ad referendum” da Assembléia Geral ou Encontro dos Delegados Regionais;

• Os Delegados Regionais terão que atualizar o cadastro de associados a cada semestre e enviar para a FEBER.

   

   

  CAPÍTULO VII – DA PRESTAÇÃO DE CONTAS

   

  Cláusula 42 – A prestação de contas da FEBER observará, no mínimo:

• Os princípios fundamentais das Normas Brasileiras de Contabilidade; realização de auditoria, inclusive por auditores externos independentes, se for o caso, da aplicação dos eventuais recursos objeto do termo de parceria conforme previsto neste estatuto;

   

  CAPÍTULO VII – DAS DISPOSIÇÕES GERAIS

   

  Cláusula 43 - O exercício social da FEBER coincidirá com o período de um ano civil, encerrando-se em 31 de dezembro de cada ano. No final de cada exercício, será levantado pela Diretoria Executiva o balanço geral das atividades para ser apreciado pela Assembléia Geral.

   

  Cláusula 44 - Os bens patrimoniais imóveis da FEBER não poderão ser onerados, permutados ou alienados sem prévia autorização da Assembléia Geral, convocada especialmente para esse fim.

   

  Cláusula 45 – A Assembléia Geral poderá rejeitar doações e legados que contenham encargos ou gravames de qualquer espécie, ou, ainda, que sejam contrários aos objetivos da FEBER à sua natureza ou à lei.

   

  Cláusula 46 – O presente Estatuto poderá ser reformado, a qualquer tempo, pelo voto de 2/3 (dois terços) mais 01 (um) dos filiados presentes em Assembléia especialmente convocada para este fim e entrará em vigor na data de seu registro em cartório.

   

  Cláusula 47 – A extinção da FEBER só será possível por decisão dos filiados fundadores quando se tornar impossível a continuidade de suas atividades.

   

  Cláusula 48 – Os casos omissos neste Estatuto serão resolvidos pela Diretoria e referendados pela Assembléia Geral.

   

  São Paulo, 20 de janeiro de 2011.