Quais são as Enfermidades Raras Encontradas no Brasil ?

 

Estima-se que existam cerca de 7.000 doenças raras no mundo. Se individualmente atingem um número restrito de pessoas, em conjunto afetam uma parcela considerável da população mundial – entre 6% e 8%, ou 420 milhões a 560 milhões de pessoas. Desse total, aproximadamente 13 milhões estão no Brasil, segundo estas estimativas.

 

O Ministério da Saúde informa que existem atualmente 26 protocolos clínicos ligados a doenças raras no âmbito do SUS – 18 elaborados já sob a égide da nova Política Nacional de Atenção Integral à Genética Clínica. Por meio desses protocolos, – a porta oficial de acesso à assistência para doenças raras no sistema público. Porém, embora citadas pelo Ministério da Saúde, algumas doenças, – como Pompe, Himocistenúria, Fabry e todas as formas de Mucopolissacaridose – não foram incluídas em nenhum protocolo clínico desde que a política foi criada. São elas:

 

Doença de Addison                           Doença de Pompe                        Homocistinuria                                Doença de Fabry

Mucopolissacaridose I                       Mucopolissacaridose II               Mucopolissacaridose VI                 Niemann

Hipertensao Arterial Pulmonar       Leucemia Mieloide Aguda         Esclerose Lateral Amiotrofica        Doença de Crohn

Angioedemacromegalia                    Polineuropatia Am. Familiar     Doença Celiaca                                 Fenilcetonuria

Hipotireoidismo Congenito              Fibrose Cistica do Pancreas       Doença de Gaucher                          Ictiose Hereditaria

Hiperplastia Adrenal Congenita      Fibrose Cistica Pulmonar           Angioedema Hereditario                Esclerose Multipla

Hipoparatireoidismo                         Hipopituitarismo                         Miastenia Gravis                             

Doença Falciforme                             Sindrome de Turner                     Doença de Wilson