DEPOIMENTOS

 

E-mails recebidos - FEBER Atendimento

 

Date: Wed, 3 Dec 2014 10:49:42 -0200
Subject: Re: fc
From: best.rodrigues@gmail.com
To: feberatendimento@hotmail.com
 

"obrigada pelas respostas, eu gostaria muito mesmo de poder participar de um atendimento, mas moro longe, me minas e infelizmente encontro-me desempregada e sem condições de viajar, mas gostei muito do trabalho de vcs, e nós precisamos muito desse tipo de atitude como a de vcs, luto ha quatro anos por uma aposentadoria, mas nd ate hj, então tenho que trabalhar, e devido as varias viagens para Unicamp onde faço meu tratamento não consigo serviço, mas quem sabe um dia minha situação melhore e eu consiga um agendamento com vcs, obrigada"

 

 

Em 29 de outubro de 2014 12:26, FEBER Atendimento <feberatendimento@hotmail.com> escreveu:

 

"Boa tarde Sra. Cássia.
Obrigada pelo contato.
A FEBER é composta por profissionais da Área da Saúde, que uma vez ao mês dedicam um dia ao atendimento gratuito  à Pessoas vivendo com Doenças Raras.
A FEBER trabalha com horário agendado.
Caso haja interessem em participar do atendimento, anexo encaminhamos ficha de inscrição."
 

 

Comentários da 1ª pesquisa de satisfação de usuários de mídias da FEBER

 

 

Website:

 

    - “Muito esclarecedor! “

 

     - “Site funcional e leve”

 

Facebook:

 

     -  “Muitas novidades e compartilhamentos sobre o assunto”

 

     - “Elas ajudam a esclarecer dúvidas de nossas patologia e informações de nossos direitos e como podemos lidar com nossas limitações”

 

     - “A FEBER se importa em esclarecer às pessoas que que nos descrimina, cientificamente falando como nos sentimos por exemplo sofre a fibromialgia (como eu) e assim posso compartilhar no face para outros me compreenderem e me tratarem melhor”

 

 

 

Pubicações postadas em mídias de Associações e Portadores de Patologias Raras

 

terça-feira, 11 de junho de 2013

 

 

Encontro - Feber Associação Enfermidades Raras - Heloisa Vitória

 

 

 

"Meus queridos amigos, gostaria de dividir com vocês a experiência que tivemos neste sábado que passou. Fui com a minha amiga Marleide, mãe do Rodriguinho ao Instituto da criança do Hospital das clínicas, no encontro Feber Associação Enfermidades Raras. Foi um encontro maravilhoso. Gostaria muito de agradecer a Cristina Cagliari pela recepção, toda atenção e carinho, gostaria de agradecer a todos os profissionais que nos atenderam muito bem. Passamos com a Fonoaudióloga Katherine, Fisioterapeutas Karina e Juliana, Musicoterapeuta Cris e Dr. Franco Geneticista. Parabéns á todos pelo trabalho incrível, o dia foi perfeito tive informações muito valiosas para os cuidados com a nossa Helô. Fiquei muito feliz com a seriedade do trabalho, o profissionalismo extraordinário de todos e com o cuidado, e extrema atenção por cada caso, toda ajuda para nossa pequena é muito válida, acreditamos na vida dela, por isso sempre buscamos, mesmo que seja para dar o melhor em qualidade de vida, e vocês puderam nos proporcionar isto. Muito Obrigada á todos por tudo."

 

 

Publicação postada no Facebook por Neusa Maria Marcondes Gonçalves

 

 

 

 

 

No atendimento da Feber mensal dia 19.09.2015 considero mais um sopro de vida. Ser ouvida, acolhida e cuidada pelos profissionais é o sonho de todos que nós que ficamos fragilizados por ter conviver com doença rara incurável. As limitações da distrofia, causando fraqueza muscular são lentas e contínuas progressivamente, e descobri que a cada nova readaptação de... condição física sentimos como se fosse no início do diagnóstico. quando penso que já absorvi e conheço meu corpo surgem novidades. E ficarmos sozinhos sem apoios profissionais ainda mais difícil. estressante . Mas a Camila, NUTRICIONISTA, me deu alerta de que sentir tristeza e frustração fazem nosso corpo produzir hormônio cortizol que aciona o armazenamento da gordura,, portanto resolver a causa da problema emocional também ajudará no emagrecer. Alimentação trazer prazer imediato, que buscamos mas é muito passageiro. A Larissa, FISIOTERAPEUTA, incentivou a criar disciplina para fazer exercícios físicos diários para manter os movimentos mais amplos que a degeneração causará se não houver exercícios conscientes. MAS SÃO EXERCÍCIOS LENTOS, VAGAROSOS QUE EXIGEM PACIÊNCIA E CARINHO COM O MEU CORPICHO. OUVI, ESTE ANO, DE UMA FISIOTERAPEUTA QUE NÃO SABIA O QUE ME ORIENTAR PORQUE NÃO EXISTEM NA LITERATURA MÉDICA, NADA PARA SE LER. Alô Jesus!!!!! isto não se fala para nenhum paciente....enfim...Mas com Larissa percebi que depende do interesse da fisio em criar exercícios possíveis. Também Mirna, MUSICOTERAPEUTA, deu-me uma lição para fazer o cérebro perceber prazeres através da música, de que ele produzirá hormônio da serotonina do prazer. Sentindo-me feliz com músicas que remetem momentos inesquecíveis o nosso cérebro entenderá que estou vivendo aquele momento. Estudou neurociência e aplica para desenvolver potencial de outras pessoas carentes de motivação para continuar e não desistirmos, que ainda vale a pena se esforçar, neste mundo, para ter dias de alegrias. Dedicar alguns momentos durante o dia naquilo que dê prazer, naquilo que é possível fazer hoje eeeeee que seja fácil. Aquilo que é difícil nem vale a pena se desgastar tanto e perder energia. Agradeço e termino com frase madre Teresa de Calcutá. perguntaram qual foi o dia mais feliz de sua vida ...resposta: o hoje. Pois o passado não voltará e o futuro é incerto. desculpem falei demais, como sempre. kkkkk

 

 

Publicação postada no Facebook por João Luiz

 

Parabéns pelo apoio as pessoas nescessitadas são muitas as que passam despercebidas

no nosso imenso Brasil e no mundo todo                                  2 de fevereiro de 2016

 

 

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Publicação postada no Facebook por Maria Helena Mandelbaum

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01/09/2016

Queridos parceiros da FEBER, expresso meu profundo agradecimento pelo apoio e presença em nosso evento, pela parceria e cooperação que desejamos estreitar cada vez mais. Unidos vamos avançar e conquistar as políticas de atenção nas doenças raras! Obrigada  Cássia Schiffer Rogero! A Rosimeire trouxe contribuicões valiosas e foi muito bom conhece-la!

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Publicação postada no Facebook por Maria Maria Benedita Francisco dos Santos

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15/03/2017

Parabens pelo seus esforços ,pelo apoio para essas pessoas sofridas,vocês são o porto seguro dessas,pessoas que não sabem para onde correr ,pois o seu sofrimento é imenso sem ajuda do governo pois muitos não tem condiçoes de arcar com as despesas do tratamento pois os remédios são caros os exames,e se leva muito tempo para saber o resultado .

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Publicação postada no Facebook por Wandla Machado

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20/03/2017 

 Parabéns pelo trabalho! 
Fui bem atendida e as orientações foram bem positivas!! Gratidão!!

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Publicação postada no Facebook por Denise Santos Kanachiro

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20/03/2017 

 Parabéns por toda dedicação por nossas crianças.

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Publicação postada no Facebook por Sonia Castelo Branco Fortuna

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21/11/2017

 A dedicação dos profissionais fazem com que a FEBER tenha o reconhecimento que merece.

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Email recebido da Ariane Braga

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Bom dia.

Adorei estar com vocês nos sábado, assim como o atendimento dos profissionais que nos atenderam. 

 

Vocês estão de parabéns! 

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Publicação postada no What app por Vita Aguiar presidente da ABH - Associação Brasil Huntington

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11/03/2018

Cássia meus agradecimentos a vc  e ao:

Dr.Edmir  e Dr Luiz muito obrigada pela sua brilhante ajuda.

O texto das Doenças Raras, foi aprovado por unanimidade no Eixo 4 Integralidade e Equidade.

Será anexado no relatório da 19 Conferência Municipal de Saúde.

Agradeço imensamente as Energias do Universo , Energia Divina, a vcs,  Pedro Stelian e todos os membros da comissão de Patologias, Comissão Organizadora, Relatoria, Federação das Enfermidades Raras.

Feliz estou.😁

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Publicação postada no Facebook por Carlos Eduardo Tenório - Coordenador Geral da Superando o Lúpus.

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20/03/2018

Eduardo Tenório Ressaltamos que o Projeto GRAPE SBD nas Redes Sociais é da Sociedade Brasileira de Dermatologia, ao qual efetuou parceria em 2014 com a Associação Brasileira Superando o Lúpus, que é coordenado pela Dra. Mônica Vasconcellos, que durante esse três anos de existência tem oferecido muita informação de qualidade, que a FEBER - Associação Brasileira de Enfermidades Raras pela segunda vez pode levar uma profissional de suma importância para as pessoas com doenças reumáticas, nesse mês a Ivaneide. O nosso agradecimento a SBD, a Dra. Mônica Vasconcellos e a FEBER - Associação Brasileira de Enfermidades Raras.

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Publicação postada no Facebook por Cristiane Angelita Cunha.

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8 de junho às 08:13 

Trabalho e comprometimento que faz muita diferença em nossas vidas, obrigada por estarem conosco na luta das doenças raras.

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Publicação postada no Facebook por Conceição Carneiro.

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02/11/2018

Bom atendimento, profissionais capacitados e comprometida com os pacientes .

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Publicação postada no Facebook por Cleide Rosado Sousa.

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17/12/2018

Todos são grandes profissionais obrigado a todos pelo carinho e dedicação a todos os pacientes.

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Publicação postada no Facebook por Denise Bastos.

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08/03/2019

Excelentes profissionais, 
atendimento acolhedor e humano.

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Publicação postada no Facebook por Letícia Caetano.

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15/04/2019

Atendimento excelente, profissionais comprometidos e dedicados, parabéns a todos.

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Publicação postada no Facebook por Stella Maris Custódio.

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16/09/2019

Agradeço muito o tratamento. Sai renovada. Com novas ideias e fortalecida para enfrentar o que se desenhou. Muito obrigada WANESSA, DENISE, CAMILA, MARISTELA, ADRIANA E a musicoterapeuta pelo lanchinho. O Sr da entrada que me atendeu super bem. Obrigada.

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Publicação postada no Facebook por Patrícia Mendes.

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14/09/2019

Agradeço a todos Feber por te essa oportunidade falar mais uma vez da sidrome de Arnold cliari .
Poder apresentar sobre Arnod Chiari, parabéns a todos profissional da área da saúde.

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Publicação postada no Facebook por Bia Trubano.

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19/10/2019

Fiquei apaixonada, quanta humanidade, quanto carinho, fui muito bem atendida, me senti muito amada.
Quando lutamos com uma doença rara, isso faz toda a diferença.
Conheci muitos raros, ganhei muitos abraços, me senti abençoada.

Eu vou voltar mesmo longe, valeu à pena, abraço.

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Publicação postada no Facebook por Cleide Rosado Sousa.

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19/10/2019

Todos vocês são grandes profissionais tem amor pelo que faz Deus abençoe a cada um de vocês pelo carinho e dedicação.

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Publicação postada no Facebook por Sonia Queiroz.

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19/10/2019

Parabéns Raphael Junqueira é a todos os profissionais da Feber.

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Publicação postada no Whats App pela Sra. Vera.

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15/10/2020

avó da Tauane da Silva Fernandes

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