top of page

DIA MUNDIAL DAS ENFERMIDADES RARAS - 28 DE FEVEREIRO DE 2021

Dia Mundial.jpeg

Dia das Doenças Raras ocorre no último dia do mês de Fevereiro de cada ano. O objetivo principal do Dia das Doenças Raras é sensibilizar os decisores públicos e gerais sobre doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes. Os alvos da campanha, principalmente o público em geral e também visa sensibilizar os decisores políticos, autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha um interesse genuíno em doenças raras. O impulso político resultante do Dia das Doenças Raras também serve para fins de defesa. Ele contribuiu, em particular para o avanço dos planos e políticas para as doenças raras em uma série de países nacionais. Mesmo que a campanha começou como um evento europeu, tornou-se progressivamente um fenómeno mundial, com os EUA se juntar em 2009, e participação em um recorde de 84 países ao redor do mundo em 2014. Esperamos que muitos mais se juntarão. Alguns países decidiram aumentar a consciência doença rara ainda mais, por exemplo, a Espanha declarou 2013 como o Ano Nacional para as Doenças Raras. Nosso objetivo é que a Organização Mundial de Saúde para reconhecer o último dia de fevereiro como o Dia das Doenças Raras oficial e aumentar a consciência para as Doenças Raras em todo o mundo..

Parlamentares cobram do governo execução de política para doenças raras

Tabuleiro gigante reproduz peregrinação de pais em busca de diagnóstico para doenças raras

Sirenomelia, ou "síndrome de sereia" é uma malformação congênita rara que atinge um em cada 70 mil nascimentos; a condição é quase sempre fatal dentro de dias devido a defeitos graves em órgãos vitais.  

Dia dedicado às doenças raras expõe desafios à saúde mundial

Criado em 2008, o dia mundial das doenças raras é um evento anual de conscientização, coordenado pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis).  A data é lembrada em setenta países, já que tais doenças atingem quase oito por cento da população mundial

Curta nossa FAN PAGE no Facebook

  • Wix Facebook page
bottom of page