Quem  somos

A associação, constituída em 20 de janeiro de 2011, e denominada Associação Brasileira de Enfermidades Raras, ou simplesmente FEBER, que se configura como célula mater, é uma associação de direito privado, sem fins lucrativos e sem vínculo político ou religioso, regida por Estatuto Social e pelas demais disposições legais aplicáveis, sendo uma congregação de entidades para um fim comum, com a missão de produzir e promover, com Responsabilidade Social, a divulgação de informações adequadas sobre as Enfermidades Raras, integração, coordenação e representação, a nível nacional e internacional, das entidades filiadas voltadas ao atendimento, orientação e a defesa dos direitos e interesses da pessoa com Enfermidade Rara e interessados.

 

 

 

Missão:

Produzir e promover, com Responsabilidade Social, a divulgação de informações adequadas sobre as Enfermidades Raras, integração, coordenação, representação e capacitação, a nível nacional e internacional, das entidades filiadas e profissionais da saúde, voltadas ao atendimento, orientação, diagnóstico, tratamento e a defesa dos direitos e interesses da pessoa com Enfermidade Rara, e interessados.

 

 

 

Objetivos e Metas:

Congregar associações já constituídas e dedicadas ao estudo de Enfermidades Raras, estimulando a criação de novas associações congêneres filiadas, em todos os Estados e Territórios da Federação, e em outros países;
Desenvolver pesquisas, estudos clínicos e tecnologias alternativas para as Enfermidades Raras;
Produzir e promover a divulgação de informações e conhecimentos técnicos e científicos, e o amplo esclarecimento das informações relacionadas às Enfermidades Raras;
Mediar a tríade pacientes – profissionais - sociedade, e o governo em suas três esferas: municipal, estadual e federal;
Colaborar e organizar eventos científicos/culturais das áreas de genética e da saúde;
Colaborar com as instâncias governamentais, com o intuito de sugerir legislações direcionadas as pessoas com Enfermidades Raras, acompanhamento dos trâmites processuais em andamento e verificar a aplicação das leis já existentes, voltadas a este grupo de pessoas;
Com base em suas pesquisas e estudos promover educação na formação de multiplicadores.